我可以活多久
採訪 /鳳凰
我習慣黑夜,沒有異樣眼光,沒有竊竊私語,手握滑鼠馳遊網海讓我的生命有寄託,就像一般人所說的「宅男」只是我生病了,常覺得我像是電影阿凡達裡的娜美人,在潘朵拉世界裡雍有一切,強壯體格,勇敢,果決,健康,不再需要依靠別人不需要輪椅。
早晨陽光伴隨微風吹拂窗簾,縫隙中不時灑進陽光印在輪椅輪圈鋼絲閃耀刺眼,讓我不由得張開雙眼殘酷接受漸凍的自己。媽媽每天早上起來都會幫我按摩,拍背,隨著拍擊節奏和震動傳遍全身肌肉與關節,原本身體像是擠壓海綿,但片刻間得到舒張,我投以媽媽舒服聲音和表情,跟喝完奶的小嬰兒一樣,打一個讓媽媽安心的飽嗝。
二年前一如往常騎著機車上班,突然間我的雙手沒力,沒有辦法加速,結果被後方汽車追撞,整台機車傾倒路邊,當時的我並沒有受傷,但此後經常感覺雙手沒有辦法緊握用力,接下來是雙腳不能久站,看過大大小小醫院後,醫生確診我是肌萎縮性側索硬化症（ALS）。為什麼是我這樣疑問在我腦海裡迴盪無數次,10萬分之5的機率偏偏是我,我意志消沉個性變得極端又容易發怒,媽媽送來的餐點我會用盡全身力量,扭動身體將他打翻,看著媽媽一次一次蹲在桌子底下擦拭收拾,看著他的背影,我從起先的憤怒到無助又到落淚,媽媽總是抱著我說碰到了只能勇敢面對,我哭著說對不起都是我不好,長這麼大了,還要讓你擔心讓你照顧,我真的很不孝,媽媽看著我說:不管你多大,永遠都是我的寶貝,我會把你當成小孩再養一次。
媽媽已經65歲了,為了讓我可以安心接受治療與更好照顧,他去做大樓清潔工作,然後申請一位印籍看護工阿麗照顧我,躺在床上讓一個陌生的女人幫我更換已經尿溼的尿布,洗澡時候幫我脫衣擦拭身體,這是甚麼樣感覺,是害羞,無奈,還有生氣。我曾排斥,也經常對她怒目相視,甚至用三字經怒罵他,但阿麗始終微笑不語,依然每天重覆幫我做這些事,一天一天日復一日 。
我的病情似乎更嚴重了,四肢幾乎無法動彈,只剩下手指 (可能是老天爺看我可憐吧!!留了指頭讓我還可以點滑鼠…苦笑),但每次用電腦還是需要看護工阿麗幫我把手指放好位置,才有辦法點滑鼠,吃飯也沒有辦法咬合只能將食物切碎或是打成泥才能吞嚥,連同說話也不清楚了,只能用眼睛示意我的需求,我知道這病情是不可逆的,狀況會越來越差,只是我不知道會這麼的快。以前常常看到車站,公園甚至麥當勞都有外勞身影,連走在路上都會碰到,心想為甚麼要找這麼多外勞進來台灣,對於這些外勞我充滿鄙視厭惡,但現在的我想法變了,因為每一個外勞的背後都有一個故事,像我一樣的故事。
我可以活多久,媽媽就會辛苦多久 ,在想像裡我早已死過千百回, 因為不想讓媽媽再辛苦了,我想告訴我最愛的媽媽,下輩子換我當媽媽照顧妳,我會把這輩子對你的虧欠一起還給妳。媽媽催促著我該上床休息了,最近總是特別的累,只要喬好舒服姿勢,就可以馬上的入睡,忙進忙出的媽媽及阿麗身影在我的眼前慢慢的模糊,眼皮不但隔絕了影像也隔絕了聲音,黑暗再度降臨,我期待遠處透亮的潘朵拉世界,我可以活多久?其實我一點也不在意,如果可以我願意從此不再醒來。
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